[helistin]

Mitä tähän nyt sit voi sanoa?

Voimia sulle toivotan, kunnon halauksia sulle!

[Tyräkki]

[Tiikeri]

On tää kaikki niin väärin. Haleja ja voimia!

[SylviaPlaa]

moi kaikille,
kiitos tuhannesti kannustusviesteistä. siellä oli ihan uusikin nimimerkki Maukkis, kiva kun kirjoitit, olen otettu.

en tiedä jaksanko kirjoittaa kovinkaan pitkään mutta sanotaan nyt näin että olen harvinaisen syvällä tässä kamalassa, kamalassa tilanteessani. pääsin sairaalasta kotiin myöhään iltapäivällä enkä tiedä oliko tämä kovin hyvä ratkaisu tulla kotiin. kivut ovat aikamoiset eikä niitä tunnu saavan kuriin kuten "ennen". ne ei lievene Oxynormilla tai -Continilla, sairaalassa sain suoraan suoneen jotain toista lääkettä lisäksi mikä auttoin ehkä pikkiriikkisen verran.
onneksi portti takaisin osastolle on auki eli voin lähteä sinne vaikka keskellä yötä, EIKÄ tarvitse mennä päivystyksen kautta.
henkistä kanttia tässä nyt kysytään. käsitin ettei tuon suoneen laitettavan lääkkeen lisäksi heillä ole oikein muuta tarjota tähän hätään tai, sellaista lääkäriä ei ollut paikan päällä joka olisi voinut määrätä jotain Valviran syynin alla olevaa huumetta. jotenkin näin.
eli samat kivut olin sitten täällä kotona tai osastolla, joten päätin lähteä kotiin.
jos huhtikuun niitä alkukipuja kuvasin puukkotappeluksi niin tää alkaa olla järeämmillä aseilla käytävää sotaa.
nämä uusiokivut alkoi siitä helvetin dreenin asentamisesta.
ke-to välisen yön ulvoin ääneen ja lekurikin hälytettiin paikalle. seuraavana päivänä dreeni tarkastettiin josko se olisi mennyt jotenkin vikaan aiheuttaen tämän tilan muttei näin ollut. kukaan ei osannut vastata miksi nämä kivut hyökkäsivät näin voimakkaina.

kun lääkärin kanssa keskusteltiin taas vakavia hän sanoi, että "voidaanhan me doubata sut sytokuntoon" mutta varsin feikkiähän sellainen touhu olisi. eli kroppaan pumpattaisi mm mulle täysin sopimatonta kortisonia jotta veriarvot saataisiin hetkeksi "kuntoon" mutta kannattaako se? haluatko sitä?
en halua. en enää.
ei mun tarvinnut kauaa miettiä vaikka kysymys olikin pikkuisen johdatteleva koska lääkäri itse oli ja on palliatiivisen kannalla.
näin se sopimus syntyi. hurjan nopeasti. enää en siis saa mitään sytoja huonon yleiskuntoni takia vaan saan kotisairaalan palvelut tänne kotiin jonka tarkoitus on mm hoitaa kipujani. myös kaikki labrat yms yms hoituu jatkossa niin että tänne tulee joku ottamaan ne eikä mun tarvitse enää juosta labroissa.
koska kuvio vaatii paperihommia pysyn sen aikaa syöpäosaston potilaana ja kuten jo totesin sinne on nyt ovi niin kauan auki kunnes kotisairaala käynnistyy sekä samassa osoitteeni perustuva hoitopaikka löytyy/selviää, mistä en tiedä vielä mitään.
toi on niin tuttu lause: en tiedä mitään.
tuntuu siltä etten ole tiennyt koko sairauden aikana yhtikäs mitään.

olen tietysti täysin toivoton. nämä kivut vie viimeisetkin mehut eli olen aivan kertakaikkisen piipussa. jokainen arvaa mikä on vastaus kysymykseen voivatko kivut jatkua näin kovina ja päivittäisinä hamaan loppuu saakka: ei tietoa. vain aika näyttää.
kun on näin paskassa jamassa ja hätääntynyt kipujen takia harva alkaisi enää kinuamaan josko sittenkin kokeiltaisiin vielä sitä uutta sytolinjaa. itse en ainakaan kyennyt siihen, en jaksa. enkä uskalla. miten muka pärjäisin kipujen PLUS sytoyrjöilyn kanssa? raja on vedettävä johonkin. nyt riittää, sanon.

en jaksa kirjoittaa enempää.
jospa huomenna olisi parempi päivä.
halaus teille kaikille.

[0132]

Rauhaa mieleesi Sylvia.
Toivon että saat koottua itsesi ja ajatuksesi.
Järjestyköön kaikki parhaalla mahdollisella tavalla.
Toivon myös että saat paljon apuja päivittäisiin askareisiin.

Putkis 0132

[Onneli47]

Voi kun saisit Sylvia levollisen ja kivuttoman yön. Surulliseksi viestisi vetää, sehän on selvä. Rukoilen, että saisit nukkua yösi rauhassa ja lohduton mielesi saisi levätä. Huominen päivä voisi näyttäytyä vähän parempana kunnon yöunien jälkeen.

[helistin]

[Pelionneton]

Hei Sylvia!

Olen jäänyt koukkuun elämäsi tarinoihin jo aikana ennen sairastumistasi. Oma syy olla täällä Päihdelinkissä on lähinnä tuolla Valtin puolella, jossa joskus olet vieraillut tsemppaamassa.

Kannustukseksi tuo HUS:n omalta sivulta poimittu teksti, että palliatiivinen hoito ei ole maailman eikä elämän loppu vaan aktiivista elämää voi elää vielä pitkäänkin. Sairauden edetessä palliatiivisen hoidon tarve usein lisääntyy. Kun syövän jarruttava hoito ei enää tehoa tai ei ole potilaan edun mukaista mm. haittavaikutusten takia, siirrytään potilaan kohdalla oireenmukaiseen eli palliatiiviseen hoitoon. Syövän etenemisen jarruttamisen sijaan keskitytään oireiden lievitykseen ja elämänlaadun vaalimiseen.

Oireenmukaisen hoidon kesto ei ole ajallisesti rajattu, vaan potilaan hoito voi jatkua useita kuukausia tai jopa vuosiakin, minä aikana potilas voi viettää aktiivista elämää.

Tärkeintä on, että saisit apua kipuihisi. Tunsin parikymmentä vuotta sitten henkilön, joka sai morfiinia syöpäkipuihin ja totesi sen olevan todella tehokasta. Tämä henkilö elää tietääkseni edelleen ja alkaa olla jo kahdeksankymppinen. Mahdollisuuksia kivunlievitykseen on ja toivottavasti sinulle niitä tarjotaan ja saat niistä apua.

[SylviaPlaa]

voi kiitos Pelionneton! kirjoittelimme samaan aikaan. tuo liittämäsi teksti luo paljon toivoa ja juuri tuota(kin) palliatiivinen tarkoittaa.
aion lukea sen uudestaan. tai sanotaan näin että luen sen vielä monta kertaa uudestaan! olet mahtava.

kiitos jälleen muillekin lohdullisista sanoistanne ja toivotuksista. helistimen kuvasta erityisesti. erikoinen!
yö sujui siinä mielessä oikein hyvin etten herännyt kertaakaan kipuun. kävin jossain vaiheessa veskissäkin mutta jatkoin unia. levännyt olo vaikka kipu kouriikin.
luin uudemman kerran viestinne ja kuten olen ennenkin todennut, olette kyllä lahjakasta sakkia kannustamisessa, lohduttamisessa ja myötäelämisessä. moni ei ole. voisin jopa sanoa että useimmat eivät ole. mutta te olette. onkohan ryyppääminen tehnyt teistä näin sydämellisiä

en totisesti ole vielä sinut ton dreenin kanssa. on muuten käsittämätön määrä mikä sappinestettä virtaa ihmisessä. terveellä neste menee omia reittejään mutta mun kohdalla se valuu tohon ällöttävään pussiin joka täyttyy ripeään tahtiin eli pussi pitää tyhjentää monta kertaa päivässä. siinä on semmoinen lukitus ja kun lukituskoukun aukaisee valutan nesteen pönttöön. dreeni sijaitsee vasemmassa kyljessäni, pussi roikkuu polveen saakka ylettyvän letkun päässä enkä ole vielä keksinyt miten sidon sen näkymättömiin kun lähden ihmisten ilmoille.
letku pitää huuhdella aamuin illoin eikä se esim eilen sujunut ihan ohjeiden mukaan, hutiloin.

voi Hemmentaali rakas! purskahdin hyväntahtoiseen nauruun kun mietit miten mulle saisi lähetettyä rahaa! takaan ja vannon että pärjään taloudellisesti ihan ok! pieni eläke ei tarkoita automaattisesti sitä että olisi rutiköyhä, koska sitä en ole. mulla on aina rahaa jemmassakin puskurina ja kaikkea yllin kyllin. en siis missään tapauksessa elä missään ahdingossa vaikka kieltämättä kitisen usein täällä rahapulaani. mun pitää olla vaan vähän tarkka rahojeni kanssa ja seurata tiiviisti kulutustani. tehdä viikkobudjetteja jne. se ei ole mulle kovin vaikeaa.
mutta tuo, että pääset vihdoin uo:sta eroon on tuuletuksen paikka! vihdoinkin! olen ikionnellinen puolestasi. sä teit ja kestit sen. tajuan, että velat pitää maksaa mutten tajua enkä ainakaan hyväksy Suomen uo-lakia mikä on kohtuuton. minusta on rikollista kiskoa velalliselta sellaista korkoa minkä nykylaki sallii. se on kaiken moraalin ulkopuolella, halveksuttavaa, häpeällistä ja oksettavaa.

ilta sujui pää vähäsen sekavana kaikesta kokemastani. olen taas uuden edessä. lääkäri soittaa maanantaina tiedottaakseen siitä kotisairaalahoidon etenemisestä sun muista asioista. ykköskysymykseni on tietysti onko olemassa jotain kipuja vielä tehokkaammin lieventävää troppia (kotihoitoon) kuin noi Oxyt. se juttu, etten sairaalassakaan saanut suunnilleen morfiinia suoneen, koska paikan päällä pitäisi olla päivystävänä onkologian erikoislääkäri, eikä niitä kandeja, oli huonetoverini "tieto". aion käyttää tulevassa puhelussa morfiini-sanaa. mitä jos jokin pieni pieni annos auttaisi? ottaisin vastaan kiljuen. morfiinipumppu? vai mitä niitä on.
Oxyja en halua vetää "liikaa" koska tuoreessa muistissa on se kuukauden takainen Oxy-krapula päänsärkyineen. lääkärihän sanoi että tarvittaessa voin tuplata Oxy-annoksiani. mutten siis millään haluaisi. ja ainoastaan sivuoireiden takia.
yritän nyt kerrankin olla vaativa potilas enkä heti hyväksy mitä tahansa vastausta.

tsekkasin muuten netistä että kuulun osoitteeni mukaan (kuten jälleen potilastoverini osasi arvellakin) Suursuon palliatiiviselle osastolle.
se on hevonkuusessa. lisäksi kuvat rakennuksesta ovat kaikkea muuta kuin kutsuvia, varsinainen parakki.
no, pääasia on tietenkin se mikä siellä on tunnelma taikka meininki ja ottavatko potilaan vastaan huomioiden potilaan yksilölliset tarpeet, kuten väittivät jossain lukemassani artikkelissa. ystäväni S lupasi tulla mukaan ekalle käynnilleni Parakkiin jos se suinkin sopii hänen aikatauluihin. sinne en halua mennä yksin. toiseksi S on semmoinen käytännön ihminen ja hän osaa kuunnella mitä joku selittää, kun minä taas tunnetusti unohdan kaiken tiedon mitä mulle yritetään tarjota.

tulipas piiiiiitkä puhelu tässä välissä. P soitteli. P on muuten tsempannut toukokuun todella hyvin, vain yksi pieni retkahdus jolloin meni 6 pientä olutta, mutta siinä kaikki. äsken hän juttelikin siitä miten laadukkaampaa, mukavampaa ja kaikin puolin parempaa elämä on kun ei päivittäin joudu pähkäilemään ostaako sitä olutta vai ei osta ja jos ostaa niin montako. ja niin edelleen.

lopuksi vähän kiitollisuuslistaa. huonetoverini sairasti samaa syöpää kuin minä. minua parikymmentä vuotta vanhempi mutta valtavan nuorekas rouva. moisesta en ole koskaan kuullutkaan, mutta hänen syöpänsä oli levinnyt alaraajoihin niin, että hän on täysin liikuntakyvytön.
eli hoitajat joutuivat nostelemaan häntä pyörätuoliin ja sänkyyn, samoin tietysti pesemään hänet.
jumalalle kiitos että rouva on niin varakas, että hän oli pystynyt kustantamaan kotiinsa oman yksityisen sairaanhoitajan avuksi. lisäksi hänellä on monijäseninen perhe, mies ja lapsiakin vaikka kuinka paljon. ja mieleltään hän oli niin pirteä ja energinen että melkein nauratti kun hän hoiteli puhelimitse bisneksiään välillä englanniksi välillä espanjan kielellä. kontrasti oli huikea siis. liikuntakyvytön syöpäsairas voi elellä tuollakin tavalla!
mutta silti. minä pääsen sentään omilla jaloillani minne haluan, eli en vaihtaisi paikkaa.

nyt dreenihommiin (eli se huuhtelu )
sitten haluan lukea teidän muiden kuulumisia.
pidetään lippu korkealla!

[helistin]

Olipa huojentavaa lukea, että Sylvian yö on mennyt hyvin ja mieli on tänään parempi. Toivottavasti saat itsellesi kunnon lääkityksen jotta se elämänlaatu todella paranee!

[Onneli47]

Hyvä kuulla, että olet nukkunut. Sen dreenin kanssa elämiseen ja miten sen kanssa voi julkisilla paikoilla liikkua on varmaan jotain kikkakolmosia hoitohenkilökunnalla. Nyt on tärkeintä saada kipulääkitys kuntoon. Eikö olekin ihmeellistä minkälaisia kohtaamisia elämä eteemme tuo - tarkoitan tuota sairaalareissun huonekaveriasi. Onneksi et saanut vieruskaveriksi ketään maailmanlopun surkeuden manaajaa, vaikka sellaisiakin tavallaan ymmärrän enkä heidän osaansa kadehdi.

[Pelionneton]

Kiitos Sylvia vielä, että kutsuit minua mahtavaksi. Harvoin sellaista saa kuulla. Arvelit myös, että ryyppääminen on tehnyt Vähentäjistä sydämellisiä. No, tuli itsekin tissuteltua (vaikkakin pääasiassa ruoan yhteydessä) yli vuosikymmen lähes joka ilta pieniä määriä mutta olosuhteiden muuttuessa loppui rutinoitunut tissuttelukäytäntö ja alkoi tulla pitkiä taukoja, joihin ennen olisi tarvinnut todellista tahdonvoimaa.

Nyt saattaa mennä viikkoja ilman yhtäkään alkoholiannosta, kun lähikaupan juomat ei onneksi niin hyvin maistu ja Alkoon pitäisi asioikseen kävellä muutama kilometri. Toki toisinaan tekee mieli, mutta sitten kun olen ostanut, ei se viinikään enää maistu niin hyvältä (vai onko liian halpaa laadutonta viiniä) ja ihmettelen, miksi sitä ennen piti saada joka ilta. Hanaviinipakkauskaan ei ollut liian suuri viikoksi tai pariksi. Ehkä olen vain vieroittunut. Yölläkin on nykyisin levotonta, jos on vähänkään enemmän ottanut, mikä tarkoittaa nykyisin reilusti vähempää kuin yhtä viinipullollista. Ei minulla ole nyt mitään sääntöjä milloin ja miten paljon saisi juoda eli siiderin saisin hakea vaikka heti, jos tekisi mieli, mutta kun ei tee. Jonakin päivänä haen kyllä pitkästä aikaa viiniä, mutta en usko, että koskaan enää tuntuu hyvältä jokailtainen tissuttelu. Vaikeampi onkin sitten pysyä rahapeleistä erossa.

[JuuliaS]

Mukava kuulla, Sylvia, että olet jo virkeämpi ja toiveikkaampi.
Siitä pussin "kätkemisestä". Pyörätuolissa olevalla ystävälläni on virtsapussi. Hän kiinnittää sen reiteensä tai nilkkaansa sukkahousujen sääriosasta leikatulla pätkällä. Sukka kaksin-kolminkerroin reiteen sopivalle korkeudelle ja pussi siihen jalan ja sukan väliin. Halpa ja helppo ratkaisu. Oletan että tämä "sappipussi" on samantyyppinen kuin virtsapussi.

Hyvää, vähäkipuista oloa toivotan.

[Maukkis]

Hienoa kuulla, että pärjäilet kotona. Toivotan tsemppiä. Olet uskomattoman positiivinen ihminen. Ketjusi seuraaminen on antanut minulle paljon ajatuksia. Tsemppiä !

[Korkinkadottaja]

luin uudemman kerran viestinne ja kuten olen ennenkin todennut, olette kyllä lahjakasta sakkia kannustamisessa, lohduttamisessa ja myötäelämisessä. moni ei ole. voisin jopa sanoa että useimmat eivät ole. mutta te olette. onkohan ryyppääminen tehnyt teistä näin sydämellisiä

Se on käytännössä jo tieteellisesti todistettu, että juovat alkoholistit ovat perusluonteeltaan hyvin empaattisia.

Mikäli tämä topic möllöttäisi Lopettajien puolella, ei vastaanotto olisi läheskään yhtä lämminhenkinen.